耳朵梦自建立起来,志愿者通过努力邀请到众多专家,也帮了很多听障朋友和听障孩子的父母解决听力方面问题,如果大家有听力方面的问题,可以加入耳朵梦群,在线咨询专家。耳朵梦每周都会有一期专家讲座与咨询会,大家可以进来听课学习或报名咨询专家;耳朵梦每周日都会分享病例文章,供大家参考;耳朵梦有一特色,是《网络会诊》,不管你是听障儿童的家长还是听障成人,每一位可以提供详细的报告(5岁以下提供声阻抗、OAE、ABR、ASSR、CT、MRI等)或成人(近期纯音测听报告),耳朵梦志愿者会制作成档案,将每位患者的情况记录。耳朵梦志愿者会将档案传递到专家的邮箱中,专家会抽时间给大家看,并给出详细的指导建议,一周以内回复大家。大家就在自己家里可以了解情况。耳朵梦承诺,只要提供详细的资料,会邀请专家为孩子做出专业的诊断建议,并且耳朵梦承诺绝对不收预约费用,并且不会外漏任何患者的私人信息资料。(近期可以咨询的专家有王永华教授,以及陈光超主任),专家如有回复诊断结果和建议,耳朵梦都会第一时间通知到大家。耳朵梦保证邀请到的专家绝对是听力行业的佼佼者,榜样力量!耳朵梦承诺,一切无费用!
第一期:乔汝汝听力学研究生(在读)
1.
天津XX:4岁,下周耳蜗,左耳听力平均55,带助听器效果还行,说话也还可以,请问耳蜗手术后一边助听器一边耳蜗如何语训?
乔汝汝:
耳蜗开过后如果你进行个训的话建议只带耳蜗进行语训;耳蜗植入后有条件最好是每天有固定的时间对孩子进行个训,只配戴耳蜗,让它熟悉耳蜗声音,辨别耳蜗里不同的声音;每天进行单独训半个小时也够了,如果家庭条件允许,长点时间也更好。然后根据语训老师的要求其他时间回去可以对孩子在家里进行语训。
2.
江西XX:我的宝宝六个月了,左耳85右耳,刚配了助听器,怎么样知道助听器对他是否起作用了,我该注意怎么做,能更好的帮到他,尽快接触声音,谢谢!乔汝汝
孩子助听器干预后,能不能听到,听到多少,是每个家长最关心的问题,所以科学的验配和评估很重要。首先助听器佩戴时,尤其一岁以内的孩子一定要做到,精确的诊断、真耳分析、助听后评估。助听后评估,也就是评估您现在担心的问题,能不能听到,听到多少?一般有两种方法,在声场下做行为测听,比如视觉强化。如果不能配合则需要睡着后戴着助听器做个声场的chirpABR,国内真耳分析比较少,比如北京、杭州等有的。
3.
云南XX:您好!我是感音性神经性耳聋!今年22岁,五六岁的时候开始耳背,但是不影响交流,11岁佩戴助听器,但是助听器过于便宜,听损很严重,12年换了数字助听器,感觉还可以,但是今年四月底的时候左耳听力开始混沌模糊,四五天就完全失去听力,我即时住院治疗,医生按照突聋给我输了11天液,但是没效果,检查也发现没有什么病变和破损,就是神经性的,这个情况很麻烦吗?现在右耳听力在95分贝左右,佩戴助听器的,左耳能感觉到声音振动,但是听不到声音。
乔汝汝
像你这种情况原因不明的听力下降也很多的,保护残余听力,就是平常避免过长时间暴漏在噪声下,避免服用耳毒性药物。助听器选配一定要合适,MPO不要超过不舒适域。平均听力大概在九十左右,助听器补偿应该还可以。
第一期乔汝汝硕士在耳朵梦群里咨询人数达到13人,以上选取3人典型案例供参考。
第二期:史文迪高级听力师
天津XX您好!我今年25岁,我是属于后天药物致聋,高中以前戴的是西门子模拟助听器。高中以后戴数字助听器比之前好一些,但是还是觉得不够好,去年检查听力为,左耳,右耳90,存在着语言发音不足问题。不知道还有没有更好的助听器,不知到可不可以达到补偿我听力不足,就是希望提高分辨率?
史文迪:
这里还有一个误区,助听器的效果不在于品牌和型号,买对品牌和型号很重要,但是更更更重要的是助听器里的调试参数要调对。右耳峰力、优利康、西门子、斯达克都可以戴,左耳唯听,但是参数调不好,你两个耳朵的音质是不一样的反而影响聆听(见听力图)。
安徽XXX您好!我孩子8岁,听龄5月,听损情况是左耳50分贝,右耳70分贝。孩子很适应助听器,在各种环境中(家中,学校中,商场集市等)都适应,没有反馈说有不舒适的地方。但是在使用中,家长发现了以下问题:
a)家中听林氏六音时,感觉2米距离的时候,ssh有时听不清楚。
b)对生活中的细小声音感知不敏感,比如在室内听室外的小雨和中雨声,听身后的自行车骑行的声音,听突然出现的自行车铃声,听田野里的微小蛙叫声,都不是很敏感。有时候,家长提醒他注意倾听,他会在仔细认真的倾听下,才能察觉和辨识到这些声音。
c)家人一起吃饭时经常会互相聊天,孩子在旁边吃饭时,有时候会问你们说什么,有时候感觉他也能参与到交谈中,总体感觉他对多人交谈的环境下,倾听的效果不是很好。
请问上述现象正常吗?是需要助听器调试能改善的,还是需要孩子经过一段时间适应慢慢能自行改善的?
史文迪:
从你这个听力来看,这个型号的助听器只可以解决大约50%的问题,总体来说还存在:
1、堵耳效应(特别是在自己讲话和咀嚼食物时,是比较难挺清楚别人讲话。),因为相对来说低频比较正常,你可以用双手小拇指同时堵住自己耳道讲讲话试试看,自己的讲话声和咀嚼声会盖过外界声音。
2、放大后噪音多,需要把降噪开到最大,或者提高压缩阈值,这样,环境中的小声全部滤除了。你孩子应该对很多小声不敏感,你孩子对大声的聆听没问题,其实主要是中声清晰度和小声敏感度的问题,那么峰力没有低压缩阈系统,这两个问题就只能解决一个了,要么清晰度好小声敏感度差,要么敏感度好但是清晰度差噪声大。这个型号和品牌都不是很合适。应该技术限制的可能性更大,品牌型号可能不能做通气孔处理。这个助听器型号选择只能解决你孩子一半左右的问题,我只能说肯定不是最佳的选择。
第二期史文迪听力师在耳朵梦群里咨询人数达到6人,以上选取2人典型案例供参考。
第三期程秋萍高级语训教师
第三期程秋萍老师以全语音方式问答,我们志愿者大都是听障朋友,听力上有些困难,无法记录。故无案例可以提供参考。
第四期NavidShahnaz博士
第四期NavidShahnaz博士咨询人数10人,由于Navid博士是现场由翻译人员咨询,故无咨询案例供参考。
第五期齐力博士
XXX孩子有简单的语言基础,耳蜗昨天开机开机后感觉他什么都听不到,得多长时间适应了耳蜗?现在怎么教他?孩子听不到也特别焦虑怎么办?
齐力:
你原来助听器效果就不错,现在耳蜗约比助听器好10%。但是一个全新的声音,小孩不适应是必然的。
建议双模式训练(一只助听器,一只耳蜗)会更好,回到家后每天1个小时不带耳蜗。对言语训练会更有好处。当然其他时间也还是要一起戴的。对于这个情况,如果可以申请到国家项目的话,建议尽早去做,毕竟还是可以提高一点,但是如果是自己自费的话,个人建议可以不用做的。也是针对其他一些父母来讲。
2-3年以后,耳蜗的发展也很大。如果申请的到国家项目,可以尽早去做。如果自费,建议其他家长也要咨询一下专家什么时候去做?每天助听器,耳蜗一起戴,一个小时用耳蜗,助听器拿下来。很多大前庭不是说一定会听力下降的,也有的终身没有下降。
杭州XXX我家孩子3个月45和50,后来会说话,没在意。后来觉得说的少,以为发育迟缓,才来复查,.6.20配助听器。我主要想知道骨导是好的,跟耳蜗不好有什么关联?骨导好的所以听力师和王永华教授都觉得只是中耳炎。但ct拍出来耳蜗不好。帮我咨询下这两者有冲突吗?
CT:双侧耳蜗顶图显示欠清,双侧前庭稍大,左侧中耳炎征象。声阻抗:双耳AS型。OAE:双侧均为通过。BCABR:双耳均为20dbnhl。ChirpABR:左50dbnhl右55dbnhl
齐力:
1.耳蜗圈数发育的不好的话,那就是内耳畸形的问题。高度怀疑是上半规管裂,还不明确。总的来说,有传导性的问题比神经性的要好很多。所以不要太着急,总得康复来说,小孩子讲话康复会很清楚。
2.佩戴助听器不愿意戴,一定要做真耳分析,如果孩子不愿意戴,有可能触碰到他的不舒适阈。所以佩戴助听器,如果配的好,可以提高到10,配的不好,只能提高到3。
3.上半规管形态是好的,不代表是上面是完整的。上半规管裂,这样的话,很大问题是传导性耳聋。
4.不用过份担心,每天戴好助听器,小孩一定没事的。
5.很好,当地政府语训有补贴,一年后可以去正常幼儿园。
第五期齐力博士在耳朵梦群里咨询人数限3人,以上选取2人典型案例供参考。
第六期李超听力学硕士
宁波XXX因为一出生第一天去检查耳朵医生还特意说过这个宝宝听力很好,所以就一直没去注意,感觉现在2岁了好象有点晚了。
李超:
①怀疑听觉神经病。②做行为测听,佩戴助听器,效果不佳考虑人工耳蜗(告知效果可能也不佳)。
广东XXX孩子十个月,左耳无耳沿洞,耳朵长的不完全,没通过听力筛查。请问怎么办?
李超:
这情况有两种,一种情况有骨性外耳道,仅软骨段闭锁,只要做个外耳道开孔术,止的是改善左耳听力。第二种情况CT没骨性外耳道,只有用骨导助听器,最新的BAHA就可以了。
补充:如果佩戴助听器,建议在安静环境中佩戴。
安徽XXX我家宝宝4岁,做的ct王永华教授看的说是大前庭双耳耳蜗畸形,宝宝的助听器刚配的一星期,一只一只70睡觉做的,我想问一下他的的耳朵能补偿多少?王教授说有定制耳蜗,在哪里可以做,有几家可以做?哪里做的效果好?宝宝43个月了,做的话需要多少钱?合医可以报吗?
定制的耳蜗是哪里的,什么牌子的?
李超:
建议①做行为测听观察助听器补偿效果。
②如果助听器效果不佳,可以考虑耳蜗。电极定做要问厂家能不能定做。
③耳蜗选择要有小孩FDA证书的耳蜗公司。
④每个残联报销力度不一样,具体咨询残联。
第六期李超硕士在耳朵梦群里咨询人数限3人,以上3人案例供参考。
第七期郑海昌人工耳蜗调试师
山东青岛XXX第一个孩子听力是正常的,这是第二个孩子,已经5岁了,5月份孩子答非所问才知道听力没有了。后来打针19天再测就比第一次好转些,具体我不懂,都是听医生说的,到底怎么样也不清楚。这几个月光到处跑给孩子看耳朵了,但是也没有查出病因,但是医生都建议耳蜗。您说她听不见为什么不说她听不见了?按理说不舒服或者听不见她应该说的?左耳刚戴助听器了,但是不配合不想戴,说不舒服。孩子每次一听看耳朵就乖乖配合,打针也配合,就戴助听器不配合。
郑海昌建议:
1.因为孩子是今年发现听力有损失,语言水平较佳,建议左耳佩戴助听器做评估;
2.依目前的检查来看,右耳可以植入人工耳蜗,但担心右耳从出生就一直是集中度听力损失,所以建议右耳借用一台大功率助听器先使用,1~3个月后评估效果,再来判断是否可以植入人工耳蜗;
3.依家长描述,孩子听力损失的原因,很可能是右耳出生即听力损失,左耳是突发性听力损失。
安徽XXX我家宝宝做的ct王永华教授看的说是大前庭双耳耳蜗畸形,宝宝的助听器刚配的一星期,一只一只70睡觉做的,还没做语训大前庭,的那只什么时候做合适?
郑海昌建议:
1.增加拍摄内听道水成像,来判断大前庭导水管扩大病症是否将来会严重。
2.2.结合CT及核磁共振检查来判断为何种耳蜗畸形,相应选择人工耳蜗定制电极产品。
3.3.确定可以手术,选定人工耳蜗定制电极产品,越早手术,越早语训,效果越佳。
第七期郑海昌专家咨询人数限4人,以上2人典型案例供参考。
第八期王远博士
广东XXX对于3个月以内的孩子,如何确诊孩子有听力障碍?做哪些检查可以分辨出听障是传导性的还是感音神经性的?如何确定孩子听障是发生在耳朵的哪个部位?
王远:
对于三个月以内的孩子,确诊方式和三个月龄的孩子相似。均为结合多项检查结果,如OAE(耳声发射),ABR(脑干诱发电位),ASSR(多频稳态诱发电位),声阻抗,以及有条件的情况,声反射。耳声发射反映的是内耳外毛细胞的功能,但是中耳或者内耳的病变都会导致耳声发射不通过。声阻抗反映的是鼓膜的震动性质,间接的反映出中耳的情况,如中耳炎,中耳积液,鼓膜穿孔,鼓室畸形都会导致声阻抗的结果异常(非A型)。
ABR可反映出中耳,内耳或者是听神经功能的问题,这三者只要有一个出现问题,ABR的结果都会是异常,常规ABR并不能确定病灶是在中耳,内耳,听神经的哪一个位置。骨导ABR可排除中耳的问题。ABR加做疏密波(镜像波)对确诊听神经病非常关键。ASSR适用于重度或者极重度听力损失的孩子,往往这些孩子ABR最大输出都引不出波形,而ASSR可扫几个重要的频率位点,来判断孩子是不是仍有残余听力。该检查在重度极重度听力损失时相关性较好。听力损失较轻的孩子不需要做ASSR。听力学的诊断从来不是做一个检查就可以确诊的,往往都是要结合数个检查的结果,如有必要,还需要加做医学造影。如确诊病变部位在中耳,则为传导性耳聋。如确诊部位在耳蜗毛细胞,则为感音神经性耳聋。如确诊部位在蜗后,则为神经性耳聋。混合性耳聋则为以上任意两者的混合。干预的方法和预后不尽相同,因此正确的诊断非常重要。
沈阳XX我家现在是四个月,出生和42天筛查都没过,。三个月做的脑干,双耳80,但是报告在大夫那!
我想问现在已经证明孩子确实耳朵是有问题么?然后孩子有软腭裂,是否会影响听力?
王远:
孩子有软腭裂。腭裂的孩子往往会伴随中耳的问题,因为喝奶或者流质的时候,液体通过咽鼓管回流入中耳,引起中耳积液,影响听力。可以肯定,这类孩子大一点之后,通过腭裂修复手术,中耳不再积液,这一部分引起的听力损失是可逆的,可以恢复的。其次,有一些腭裂的孩子,除了单纯腭裂回奶引发的中耳积液之外,本身伴随中耳甚至内耳的畸形,这在腭裂患儿中并不少见,究其原因,在胚胎发育中,中耳与硬软腭源于同一组胚胎细胞,如在早期细胞分化中发生问题,则两者都会产生结构上的畸形。
这个孩子现在可以肯定听力有问题,但是不确定是由单纯的中耳回奶积液导致,还是有伴随中耳甚至内耳的畸形,建议一岁以上的话,可以做医学造影以观察中耳及内耳的结构。
第八期王远博士咨询人数限3人,以上选取2人典例案例供参考。
第九期金冬冬主任
XXX右耳80dB/左耳60dB在医院做的,纯音测听我不记得了,但比这轻。有前庭但没有波动。声场评估都在香蕉图只有HZ没有在香蕉图边上,因为发烧也有影响就没调。左耳是维听梦想右耳启敏N听的很好,说话清晰度不怎么好,语训老师说纯音听的好不一定说话就听的好?现在语训老师反应高频例如sh听z,但是声场评估很好。
建议:
1、裸耳听力可以是纯音测听,也可以是ABR。这两种测试方法的结果会有差异。若孩子配合情况好的话,纯音测听的结果可靠性是最好的,是金标准。