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艾滋病患者拒诊调查报告独家发布世界艾滋病

世界艾滋病日特别企划

勇敢对拒诊说“不”

世界艾滋病日

年12月1日,是第29个世界艾滋病日,但是在国内,艾滋病拒诊的事情仍然时有发生,因此,沈阳爱之援助健康咨询服务中心通过对被拒诊的辽宁省内HIV感染者作为调查对象,在全国范围招募访谈对象10人,进行拒诊现象调查,以下是此次的调查报告:

第一部分调研概况

(一)调研目的和内容

此次调研旨在通过艾滋病病毒(HIV)携带者(以下简称感染者)的主体声音来呈现感染者求诊过程中存在的拒诊问题,并分析拒诊问题的成因以及拒诊现象对于HIV感染者本身,乃至社会的稳定所带来的影响,为推动和改善感染者就医环境提供相关依据。

(二)调研的方法和实施

本次调研主要采用设计问卷以及对HIV感染者进行访谈的方式收集HIV感染者被拒诊的情况。

(三)调研对象描述

本次调研选取辽宁省内HIV感染者作为问卷调查对象,共收集调查问卷份;在全国范围招募访谈对象10人,完成访谈记录10份,调查记录中受访感染者的基本情况见(表1)。

第二部分调查发现

本次调研主要围绕HIV感染者被拒诊的现实情况进行,并进一步深入探究形成这一情况的原因,探讨HIV感染者被拒诊者对于其个人,家庭乃至社会稳定和发展的危害。

(一)拒诊现象的普遍性

从表1来看,此次调研中HIV感染者的拒诊率仅有13.9%,看似不高,但我们发现,参与调查问卷的位HIV感染者中有48位(占总体调研人数的47.5%)的病程均在一年以内,他们中没有人反应有过被拒诊的经历,初步分析,可能是由于被调查者病程短,身体出现疾病状态需要治疗的情况少。剩余的53人,病程均超过2年,而出现被拒诊情况的为14人次(本人被拒诊6人次,周围存在被拒诊情况者8人次),拒诊率达到26.4%。

1、从户籍来看:份调查问卷发现,51.5%的HIV感染者为辽宁省人(城市户籍47.5%,农村户籍4%),而48.5%的HIV感染者为外省人口,即是说无论是省内还是省外人口均存在着被拒诊的情况。

2、医院级别来看:医院,包括县区级、市级,医院(包括HIV医院),且无论是门诊还是住院部均存在拒诊现象。

3、从被拒诊HIV感染者职业来看,无论是在校大学生,军人,家庭主妇,还是普通公司职员,一旦被知晓为HIV感染者,在就医时均存在被拒诊情况。

4、从拒诊疾病的类型来看,在调查问卷中存在拒诊情况者共16人次,其中因疾病需要手术治疗者12人次(75%),非手术治疗者4人次(25%)。再结合访谈资料也可以看出,无论是肛瘘、宫腔大出血、巨细胞感染导致的视网膜脱落、外伤性耳膜穿孔等急需手术治疗者,还是阴囊伤口、腿部脓包、甲状腺瘤、肠镜检查等可择期手术者,甚至是皮肤护理这种仅需常医院以各种理由拒绝诊治。

(二)拒诊现象的成因

艾滋病说到底就是一种疾病,这种疾病除了本身疾病状况之外还经常会引起其他多种并发症,如机会性感染等,除此之外,HIV感染者在日常生活中也会出现与艾滋病本身无关的其他疾病状态,如外伤等等,那么这些时候或者及时有效的诊治就成了HIV感染者最基本的诉求,但是遗憾的是,拒诊现象却持续存在着。首先,拒诊的理由究竟有哪些呢?从调查问卷和访谈记录我们总结了以下两方面的原因:

1、从医院层面来看,拒诊理由多种多样,包括:

①医院不是医院,感染者应当去传染病医院就诊;

②医院消毒设备不齐全;

③医生可以治疗,但是护士手术室等其他部门人员不配合;

④医院无法处理感染者治疗后的副作用;

⑤医务人员担心职业暴露;

⑥医院无床位。

拒诊理由医院推诿声称不是艾滋病医院,从调查问卷反映的情况来看,被拒诊的16人次中就有10人次(62.5%)是因此而被拒诊的。访谈中的一位HIV感染者的亲属这样描述:“主管医师说我们的情况已经反应医务科,医务科说我妈这个病是需要医院统一治疗。”

另外,医院消毒医院拒诊的理由之一。访谈中一个HIV感染者叙述就诊后,医院说明可以做手术,但是要清空整个楼层,而且消毒费用,甚至整个楼层的一切费用都由病人单独承担。

而另一位访谈者也向我们描述,就连HIV医院都以医院科室消毒不达标为由拒诊。

除此之外,医院无床位也是常见的拒诊理由。

还有,医院以HIV感染者术后并发症多不易愈合为理由拒诊。

2、从病人层面来看,被拒诊的理由如下:

①感染者治疗后有许多副作用和不良反应,不易耐受;

②感染者免疫力差,不适合治疗。

艾滋病作为一种传染病,在诊治过程中遭受不公待遇明显要高于其他类型的传染病如结核,乙肝,结合调查情况,我们综合分析了其中原因:

1、医院多种多样的拒诊理由在本质上都是对HIV感染者的一种歧视。

因此我们在讨论拒诊情况的时候,首先要讨论的主要问题就是歧视。造成歧视这一现象的原因又是什么呢?

1.1目前我国关于艾滋病常识的普及不足。现在,社会大众对于艾滋病知识的了解渠道很有限,艾滋病相关知识比较陈旧,对于如何与艾滋病患者安全相处都是不了解的;现在大部分人对于艾滋病仍旧停留在“艾滋病是绝症”的错误认识中,甚至就连大部分非传染病医务工作者对于该病的传播和防治方面的知识也知之甚少。

1.2在我国新闻媒体对于艾滋病的长期负面宣传。随着艾滋病防治工作的深入,反对艾滋病歧视已经成为媒体的政治任务。但在媒体的许多所谓“正面报道”中仍然深化着“HIV感染者低人一等”的潜在信息,这类报道我们随处可见:感染者结婚、感染者勇敢站出来、志愿者无私奉献为感染者服务等等。这些新闻背后都隐藏着这样一层含义——感染者不能或不应当获得基本的社会权益。

2、其次,导致拒诊现象持续存在的另一个原因是相关法医院或医务人员无具体罚则。这就造成了“收治,治愈,没有好处”,“拒收,拒诊,没有坏处”的局面,医院或者医务人员的拒诊成本太低。

其实,我们现在的法律是明确规定不得拒诊的。比如《艾滋病管理条例》第四十一条:医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或拒绝对其其他疾病进行治疗。但是罚则也不具体,操作性也不强,所以拒诊现象屡禁不止。因此,完善相关法律法规,加大执法力度,成为一种迫切的需要。我们希望下面这位访谈者的经历不会重现:

“就是因为是HIV感染者,做不了,让我们出院,没有任何理由,就是做不了”

(三)拒诊现象的危害

拒诊现象对于HIV感染者个人的身心健康、家庭的稳定乃至社会的和谐和发展都有着不可估量的负面影响。下面我们将从以上三个方面进行探讨:

1、对HIV感染者个人的危害

生理上讲,HIV感染者由于其本身疾病特点,更容易患机会性感染,且患病后较普通人群更不易恢复,他们本应得到更及时有效的诊治,但是拒诊现象普遍存在,这对于其身体健康无疑是一种巨大的威胁。

2、对感染者家庭的危害

家庭是社会的组成单元,在受到伤害时,家庭往往是给予我们支持和力量的坚强后盾。但是艾滋病可极大的破坏感染者的家庭生活,导致亲情疏远,家庭破裂。拒诊现象的存在会增加HIV感染者家庭成员经济和心理的双重负担,一方面他们需要医院进行诊治,另一方面他们还要在心理上经受拒诊的打击。

3、对社会稳定的危害

拒诊,是对于一个患者最基本的医疗需求的无情回绝。艾滋病医院,是治疗艾滋病这种疾病,而并非艾滋病人患有机会性感染或者其他疾医院。医院以非医院来拒诊艾滋病患者时,就是一种拒诊。拒诊无疑增加了感染者治疗的困境,这会导致其出现过激甚至违法行为,成为社会的不稳定因素。另外,拒诊行为会导致感染者病情加重,使感染者减弱或者丧失劳动力,一定程度的影响社会发展。

第三部分建议

综上,不难看出,拒诊现象在我国目前仍以各种不同形式客观存在着,拒诊是多种因素综合作用的结果,而拒诊给个人、家庭和社会带来的危害不容小觑。对此,我们提出以下建议:

1.政府层面

1.1加大宣传力度,引导社会大众对于艾滋病的正确认识。由于新闻媒体长期对于艾滋病的夸大不实报道,导致艾滋病被污名化,许多社会大众对于艾滋病闻“滋”色变,更有甚者,他们将“艾滋病人”和“道德和私生活不检点的人”等同起来,要通过主流媒体长期客观宣传科学艾滋病知识,纠正社会大众这种根深蒂固的错误思想。

1.2修订相关法律法规,制定实施细则,明确过失罚则。目前大量有关艾滋病防治的法律法规没有实施细则,导致许多措施没有办法具体落实,建议相关部门建立可操作的实施细则,以便法律法规起到切实作用。比如《艾滋病管理条例》第四十一条:医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或拒绝对其其他疾病进行治疗。但并未说明违反后的惩罚,需要进一步完善。

1.3取消“艾滋病医院”,将艾滋病治疗回归普通医疗体系。艾滋病医院相关科室不完善,部分疾病无法诊治,医院在内的其他非医院具有诊治能力却拒诊。由此我们建议直接取消“艾滋病医院”,医院的感染科室诊治,而其他与艾滋病无关的疾病由相应科室承担。建议在每个省市建立1-3医院,医院以点带面的示范作用,推动条例的切实实行。

1.4建立公开投诉渠道,做到有“投”必应,违者必究。目前普遍存在着感染者在拒诊后投诉无门,不知道找谁反映问题,由此我们建议在卫生行政部门开设拒诊投诉专线,电话号码全国统一,众人熟知;同时接受来自社会公众,新闻媒体和民间组织的监督和反映。

1.5进行医务人员艾滋病相关知识培训,纳入继续教育考核。虽然作为医务工作者,但是很多非专科医生对于艾滋病相关知识的了解比较匮乏,我们建议,医院要加大对医务工作者专业培训,让医务工作者更了解艾滋病相关知识,并将这些培训纳入继续教育考核。

1.6进一步加大对医务人员职业暴露的保障。很多医务工作者在诊疗过程中都担心职业暴露问题,尤其是外科医生,虽然目前有关于医务人员职业暴露的相关保障,但在促进相关保障政策更广泛的知晓、加大保障力度方面仍需努力。

2.病人和社区小组层面

2.1鼓励感染者学习相关知识,依法维护自身权益。部分感染者不了解相关知识,医院给出的各种理由放弃治疗,甚至不知道自己已被拒诊;部分感染者想要维护自身合法权益,却无从下手;还有可能由于担心隐私被泄露或者其他原因在就诊过程中遭受拒诊经历而不敢声张。故建议,HIV感染者多学习艾滋病相关知识和法律法规,依法维护自身权益。

2.2收集“友好医生/医院”,解燃眉之急。现在HIV感染者的拒诊问题普遍存在,我们相信这个问题最终会得以解决,但从现实来看,尚需要一段时间,但是感染者群体的诊治需求却一直存在。建议全国各省市社区小组收集当地“友好医生”,“医院”,在HIV感染者由于疾病状态有诊疗需求的时候,能够顺利及时的得到救治。

2.3立足长远,创新社会服务模式。鼓励社会办医,是当下中国医疗卫生体制改革重要的举措之一,社区小组最贴近社区人群,最能把握感染者健康需求,直接开办或者合伙参与经营医疗机构成为解决拒诊现状的有效途径,爱之援助在沈阳开办的“彩虹门诊”便是其中的代表,这些实践能帮助政府实现职能转变,同时还能促进公益机构转型,从纯公益到实现自我造血,实现组织可持续发展,为创新社会服务、改善社会治理也提供了更有价值的范本。

第四部分调研不足

1、由于经费等各方面因素受限,本次调研主要以在辽宁省内设计问卷的方式进行,且问卷的对象都是HIV感染者,调研未涉及医务人员、HIV感染者亲属、普通人群等其他直接相关方面,且问卷调查仅局限在辽宁省内,不能很好反映全国现状。

2、由于各方面原因,本次共搜集份调查问卷,且基本均为男性感染者,女性感染者的信息较少。其中很多问题可能没有更为全面的反应所有HIV感染者的诉求,如果要更全面反映HIV感染者对于拒诊问题的情况,需要增加样本。

3、调查问卷设计、调查现场质控等均存在一定问题,待今后各方面保障均能达到的情况下,可以进行重新设计,进一步完善该课题的研究。

参考文献

中国艾滋病病毒携带者联盟(CAP+),《困境与曙光——中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调研报告》,.

对此我们根据调查报告拟出建议信:

关于艾滋病病毒携带者被拒诊的建议

致尊敬的国家卫生计划生育委员会李斌主任、王国强副主任:

近日,我中心发布了《勇敢对拒诊说“不”——中国艾滋病病毒携带者被拒诊现象调查报告》,调查发现:艾滋病病毒携带者(以下简称“感染者”)在就诊非艾滋病时,医务人员因得知存在HIV感染而拒绝对其他疾病进行救治的现象仍较普遍存在,这严重影响了感染者个人身心健康、家庭幸福乃至社会稳定。

《艾滋病防治条例》第四十一条明确规定:医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。党和国家领导人历来重视艾滋病防治工作,习近平总书记多次强调,要为感染者和病人提供及时有效的治疗和帮助,让感染者和病人感受到社会主义大家庭的温暖。中央政治局常委、国务院总理李克强曾就感染者“就医难”问题专门要求,要保障艾滋病病人接受医疗救治的权利,不得歧视。

全社会的共同努力,特别是医疗卫生领域工作者的无私付出,使得我国部分地区感染者被拒诊的严峻形势有所缓解,但感染者被拒诊现象仍未被根本性消除,具体体现在以下三方面:

一、感染者被拒诊现象广泛存在于各级医疗机构的各类科室,被拒诊病种以手术类疾病最为多见。

二、医疗机构拒诊感染者理由呈现多样化趋势,由于医患双方医学知识不对等,医生的拒诊行为更加隐蔽。

三、非感染科的医务工作者对艾滋病知识,特别是职业防护知识及职业暴露补偿政策了解不够,谈“艾”色变。

针对上述具体问题,我们吁请国家卫计委:

一、明确拒诊感染者的医务人员及医疗机构所应承担的责任以及具体罚则,向全社会公布由国家卫计委医政医管局牵头的全国性感染者被拒诊投诉热线,此类投诉直接由医政医管部门协调解决。

二、年12月底前,面向全国各省(自治区、直辖市)卫计委征医院名录,确保每个地区至少有一家具备完成心胸外科、神经外科医院进入名录,以解燃眉之急。

三、将艾滋病职业暴露、职业防护、工伤保障等内容的宣传教育工作纳入医务人员继续教育中,将学习情况纳入个人考核,确保医务人员能客观、科学认识艾滋病,消除歧视,营造良好就医环境。

近年,我们亲眼目睹了我国艾滋病防治工作取得的显著成效,相信在党中央和国务院的坚强领导下,在在国家卫计委主要领导的亲自督办及全社会的共同参与下,严格贯彻执行《艾滋病防治条例》,我国感染者被拒诊的现状一定能得到根本性改变。

此信抄送联合国艾滋病规划署驻华代表处、世界卫生组织驻华代表处、中国艾滋病病毒携带者联盟(CAP+)。

沈阳爱之援助健康咨询中心

年11月29日

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